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News
2.9.2011 Neugeborenen-Screening für Cystische Fibrose In den ersten 8 Monaten wurden 20 Kinder mittels Neugeborenen-Screening erfasst und konnten damit frühzeitig therapiert werden. Die Früherfassung wird sowohl von den Eltern als auch der Ärzteschaft begrüsst. Ein Artikel aus den Forum-News gibt einen guten Überblick dazu.
Webseite für Neugeborenen-Screening: www.neoscreening.ch
16.5.2011
Eine Spenderlunge reicht für zwei Kinder In der Schweiz herrscht Organmangel - das ist eine Tatsache. Der Zürcher Thoraxchirurg Walter Weder hat aus dieser Not eine Tugend gemacht. Im Dezember 2010 ist es ihm und seinem Team gelungen, eine besonders grosse Spenderlunge in vier statt in zwei gleichwertige Lungenflügel aufzuteilen. So erhielten gleich zwei Patienten gleichzeitig eine neue Lunge. Der geglückte Eingriff am Zürcher Universitätsspital ist gemäss Prof. Weder eine Welt-Premiere
Weitere Infos: PULS SF1
15.3.2011 Warten auf das zweite Leben - Organmangel und Transplantation in der Schweiz Für viele Menschen mit Cystischer Fibrose ist eine Lungentransplantation ein letzter Ausweg. 2010 starben in der Schweiz 59 Menschen, weil es für sie kein Spenderorgan gab. Insgesamt 1700 Menschen standen auf der Warteliste für ein Organ, aber nur 98 Menschen waren gewillt, bei ihrem Tod ihre Organe zu spenden. Weshalb diese Zurückhaltung? Was geben Menschen, wenn sie ein Organ spenden? Ist es ein Muskel, ein bisschen Gewebe oder ist es ein Teil ihrer Persönlichkeit? Was spricht für und was spricht gegen eine Organspende? «DOK» spricht mit Betroffenen und mit führenden Transplantationsmedizinern. SF1: 7. April 2011 um 20.00
18.2.2011 Neugeborenen-Screening für Cystische Fibrose erfolgreich angelaufen Das Neugeborenen-Screening für CF ist erfolgreich gestartet und die Abläufe funktionieren gut. Die Akzeptanz bei den Eltern ist gross. Das 2-jährige Pilotprojekt wird vom Institut für Sozial- und Präventivmedizin Bern unter der Leitung von Frau PD Dr. Claudia Kuehni evaluiert.
7.12.2010 Neugeborenen-Screening auf Cystische Fibrose ab 1. Januar 2011 auch in der Schweiz Ein Neugeborenen-Screening auf verschiedene angeborenen Stoffwechsel-Krankheiten besteht in der Schweiz seit über 40 Jahren und wird landläufig auch "Guthrie-Test" genannt. Bis anhin wurde auf sechs behandelbare Krankheiten getestet; neu kommt ab 1. Januar 2011 die Cystische Fibrose dazu. Die Cystische Fibrose ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung in der Schweiz, wobei eines von rund 2500 Neugeborenen davon betroffen ist.
2.3.2010 Wechselwirkung zwischen Ciprofloxacin und Nahrungsmittel Die Wirkung des Medikamentes Ciprofloxacin (z.B. Ciproxin®) wird durch calciumhaltige Nahrungsmittel bzw. Getränke und durch Orangensaft beeinflusst, wenn die Verabreichung gleichzeitig oder in kurzem Abstand vor oder nach dem Essen und Trinken erfolgt. Das führt zu einer Verminderung der therapeutischen Wirkung. Beiliegendes Merkblatt der Universitätskinderklinik Zürich fasst das Wichtigste zu diesem Thema zusammen.
30. Oktober 2009
Solange wir leben sind wir unsterblich Ein Film über das Leben mit der Erbkrankheit Cystische Fibrose von Urs Kriech. Der Film ist auf DVD erhältlich, wird aber in verschiedensten Städten der Schweiz öffentlich gezeigt.
Weitere Infos: http://www.lebenmitcystischerfibrose.ch/
3. März 2009
Forschungsfonds Die SWGCF hat in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Gesellschaft für CF (CFCH) einen Forschungsfonds zur Finanzierung von wissenschaftlichen Projekten im Zusammenhang mit der CF. Wie ein solches Gesuch gestellt werden soll, kann man der untenstehenden Anleitung entnehmen.
17. November 2008
Neugeborenen-Screening auf zystische Fibrose - bald auch in der Schweiz?
Die zystische Fibrose (CF) ist die häufigste vererbte Erkrankung beim Menschen und wird in der Schweiz immer noch aufgrund von Symptomen diagnostiziert. Seit über 20 Jahren gibt es eine Methode, diese Krankheit bereits im Fersenblut am 4. Lebenstag (Guthrie-Test) zu diagnostizieren. Viele Länder haben dieses Screening bereits eingeführt. Beiliegender Artikel gibt eine Übersicht über die Vor- und Nachteile dieses Screenings.
14. August 2008
Neue Broschüre "Cystische Fibrose - Symptome, Diagnose, Behandlung" In Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) hat die Lungenliga Schweiz eine neue Broschüre über Cystische Fibrose (CF) herausgegeben. Die neu überarbeitete, farbig illustrierte Broschüre erklärt Symptome, Diagnose und Therapie von CF auf leicht verständliche Weise.
Die Broschüre kann kostenlos in Deutsch, Französisch und Italienisch bei der Lungenliga Schweiz http://www.lung.ch/ bzw. der CHCF http://www.cfch.ch/ bestellt werden.
10. Mai 2008
Neues von EuroCareCF Aktuelle Neuigkeiten der European Coordination Action for Research in CF
4. März 2008
Stellungnahme zu fettlöslichen Vitaminen ADEK In der Schweiz steht zur Zeit kein geeignetes Präparat für fettlösliche Vitamine zur Verfügung, welches den speziellen Anforderungen der Patienten mit CF entspricht. Aus diesem Grund hat sich die SWGCF für die Registrierung der speziellen Vitaminpräparate aus den USA bzw. Deutschland als Ophan drugs ausgesprochen, die für die Patienten mit CF unentbehrlich sind.
9. Februar 2008
Neues von EuroCareCF Aktuelle Neuigkeiten der European Coordination Action for Research in CF
24. November 2007
Cystic Fibrosis in the 21st Century Ein neues Buch von der Molekularbiologie bis zur multidisziplinären Betreuung der CF-Patienten. Editors: Andrew Bush et al.
12. November 2007
ERS-Course "Advanced CF - best research, best care" Interaktiver Kurs mit CF-Experten vom 6.-8. März 2008 in Nizza.
24. Oktober 2007
Neues von EuroCareCF Neuste Informationen über die European Coordination Action for Research in CF
8. August 2007
SWGCF-Klausurtagung 30./31.8.2007 in Oberhofen (BE) An der SWGCF-Klausurtagung werden die "Standards of care for CF Patients: a European consensus" und das Neugeborenenscreening behandelt. Weitere Informationen und Anmeldung bis 17. August 2007 an juerg.barben@kispisg.ch
9. Juli 2007
Neues von EuroCareCF Aktuelle Neuigkeiten der European Coordination Action for Research in CF
4. Mai 2007
Empfehlungen zur Durchführung eines Schweisstests In der neusten Ausgabe des Swiss Medical Weekly wurde eine Umfrage betreffend Durchführung und Interpratation von Schweisstests in der Schweiz veröffentlicht. Darin enthalten sind auch Empfehlungen, wie ein Schweisstest durchgeführt und interpretiert werden soll.
21. April 2007
CF-Projektleitertreffen 2007 in Düsseldorf Das diesjährige deutsche Projektleitertreffen ist dem Thema "Tiermodelle bei CF" gewidmet und ist auch für interessierte CF-Forscher offen. Deadline zur Einreichung einer Bewerbung ist der 30. Juni 2007
17. April 2007
ECFS - Newsletter April 2007 Die neuste Ausgabe des ECFS-Newsletter informiert über die aktuellen Vorgänge im Bereich CF auf Europäischer Ebene und enthält wieder zahlreiche Hinweise auf die neuesten Publikationen.
22. März 2007
CFF - Annual Patient Registry 2005 Nach mehrfacher Verzögerung wurde endlich der Jahresbericht 2005 des Annual Patient Registry der Amerikanischen CF-Gesellschaft mit aktuellen Daten über rund 23000 CF-Patienten veröffentlicht.
7. Dezember 2006
EuroCare CF - Newsletter Issue 3, December 2006 Diese 3. Ausgabe des Newsletter der EuroCare CF informiert Sie über die aktuellen Tätigkeiten der European Coordination Action for Research in CF in Bezug auf das European CF Patient Registry.
28. November 2006
IV Geburtsgebrechen Medikamentenliste (GGML) Das Bundesamt für Gesundheitswesen führt eine Liste mit allen Medikamenten, die von der IV übernommen werden. die aktuelle Spezialitätenliste ist auf folgender Webseite abrufbar.
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