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News

 

2.9.2011
Neugeborenen-Screening für Cystische Fibrose
In den ersten 8 Monaten wurden 20 Kinder mittels Neugeborenen-Screening erfasst und konnten damit frühzeitig therapiert werden. Die Früherfassung wird sowohl von den Eltern als auch der Ärzteschaft begrüsst. Ein Artikel aus den Forum-News gibt einen guten Überblick dazu.

Neugeborenenscreening auf CF (Praxis Forum 2011)

 

Webseite für Neugeborenen-Screening:  www.neoscreening.ch

 

 

 

16.5.2011

Eine Spenderlunge reicht für zwei Kinder
In der Schweiz herrscht Organmangel - das ist eine Tatsache. Der Zürcher Thoraxchirurg Walter Weder hat aus dieser Not eine Tugend gemacht. Im Dezember 2010 ist es ihm und seinem Team gelungen, eine besonders grosse Spenderlunge in vier statt in zwei gleichwertige Lungenflügel aufzuteilen. So erhielten gleich zwei Patienten gleichzeitig eine neue Lunge. Der geglückte Eingriff am Zürcher Universitätsspital ist gemäss Prof. Weder eine Welt-Premiere

 

Weitere Infos: PULS SF1

 

15.3.2011
Warten auf das zweite Leben - Organmangel und Transplantation in der Schweiz
Für viele Menschen mit Cystischer Fibrose ist eine Lungentransplantation ein letzter Ausweg.
2010 starben in der Schweiz 59 Menschen, weil es für sie kein Spenderorgan gab. Insgesamt 1700 Menschen standen auf der Warteliste für ein Organ, aber nur 98 Menschen waren gewillt, bei ihrem Tod ihre Organe zu spenden. Weshalb diese Zurückhaltung? Was geben Menschen, wenn sie ein Organ spenden? Ist es ein Muskel, ein bisschen Gewebe oder ist es ein Teil ihrer Persönlichkeit? Was spricht für und was spricht gegen eine Organspende? «DOK» spricht mit Betroffenen und mit führenden Transplantationsmedizinern. SF1: 7. April 2011 um 20.00

TV-Sendung DOK am 7. April 2011

 

18.2.2011
Neugeborenen-Screening für Cystische Fibrose erfolgreich angelaufen
Das Neugeborenen-Screening für CF ist erfolgreich gestartet und die Abläufe funktionieren gut. Die Akzeptanz bei den Eltern ist gross. Das 2-jährige Pilotprojekt wird vom Institut für Sozial- und Präventivmedizin Bern unter der Leitung von Frau PD Dr. Claudia Kuehni evaluiert.

Neugeborenenscreening für CF (Schweizer Ärztezeitung)

Dépistage néonatal de la mucoviscidos (bulletin des médecins suisse)

 

7.12.2010
Neugeborenen-Screening auf Cystische Fibrose ab 1. Januar 2011 auch in der Schweiz
Ein Neugeborenen-Screening auf verschiedene angeborenen Stoffwechsel-Krankheiten besteht in der Schweiz seit über 40 Jahren und wird landläufig auch "Guthrie-Test" genannt. Bis anhin wurde auf sechs behandelbare Krankheiten getestet; neu kommt ab 1. Januar 2011 die Cystische Fibrose dazu. Die Cystische Fibrose ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung in der Schweiz, wobei eines von rund 2500 Neugeborenen davon betroffen ist.

Neugeborenen-Screening auf CF (Pädiatrica 2010 Vol 5)

Dépistage néonatal de la mucoviscidose (Pädiatrica 2010 Vol 5)

Artikel SonntagsZeitung 26-12-2010

 

2.3.2010
Wechselwirkung zwischen Ciprofloxacin und Nahrungsmittel
Die Wirkung des Medikamentes Ciprofloxacin (z.B. Ciproxin®) wird durch calciumhaltige Nahrungsmittel bzw. Getränke und durch Orangensaft beeinflusst, wenn die Verabreichung gleichzeitig oder in kurzem Abstand vor oder nach dem Essen und Trinken erfolgt. Das führt zu einer Verminderung der therapeutischen Wirkung. Beiliegendes Merkblatt der Universitätskinderklinik Zürich fasst das Wichtigste zu diesem Thema zusammen.

Wechselwirkung zwischen Ciprofloxacin und Nahrungsmittel

 

30. Oktober 2009

Solange wir leben sind wir unsterblich
Ein Film über das Leben mit der Erbkrankheit Cystische Fibrose von Urs Kriech. Der Film ist auf DVD erhältlich, wird aber in verschiedensten Städten der Schweiz öffentlich gezeigt.

Weitere Infos: http://www.lebenmitcystischerfibrose.ch/

 

3. März 2009

Forschungsfonds
Die SWGCF hat in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Gesellschaft für CF (CFCH) einen Forschungsfonds zur Finanzierung von wissenschaftlichen Projekten im Zusammenhang mit der CF.
Wie ein solches Gesuch gestellt werden soll, kann man der untenstehenden Anleitung entnehmen. 

Forschungsfonds - Instruktionen

Forschungsfonds - Antragsformular

 

17. November 2008

 

Neugeborenen-Screening auf zystische Fibrose - bald auch in der Schweiz?

Die zystische Fibrose (CF) ist die häufigste vererbte Erkrankung beim Menschen und wird in der Schweiz immer noch aufgrund von Symptomen diagnostiziert. Seit über 20 Jahren gibt es eine Methode, diese Krankheit bereits im Fersenblut am 4. Lebenstag (Guthrie-Test) zu diagnostizieren. Viele Länder haben dieses Screening bereits eingeführt. Beiliegender Artikel gibt eine Übersicht über die Vor- und Nachteile dieses Screenings.

 

CF-Neugeborenen-Screening - bald auch in der Schweiz?

Dépistage néonatal pour la mucoviscidose - bientot aussi en Suisse?

 

 

14. August 2008

Neue Broschüre "Cystische Fibrose - Symptome, Diagnose, Behandlung"
In Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) hat die Lungenliga Schweiz eine neue Broschüre über Cystische Fibrose (CF) herausgegeben. Die neu überarbeitete, farbig illustrierte Broschüre erklärt Symptome, Diagnose und Therapie von CF auf leicht verständliche Weise.

Die Broschüre kann kostenlos in Deutsch, Französisch und Italienisch bei der Lungenliga Schweiz http://www.lung.ch/ bzw. der CHCF http://www.cfch.ch/ bestellt werden.

CF Broschüre - deutsch

CF Broschüre - französisch

 

10. Mai 2008

Neues von EuroCareCF
Aktuelle Neuigkeiten der European Coordination Action for Research in CF

EuroCare CF Newsletter 8

 

4. März 2008

Stellungnahme zu fettlöslichen Vitaminen ADEK
In der Schweiz steht zur Zeit kein geeignetes Präparat für fettlösliche Vitamine zur Verfügung, welches den speziellen Anforderungen der Patienten mit CF entspricht. Aus diesem Grund hat sich die SWGCF für die Registrierung der speziellen Vitaminpräparate aus den USA bzw. Deutschland als Ophan drugs ausgesprochen, die für die Patienten mit CF unentbehrlich sind.

Stellungnahme betreffend ADEK’s (3-2008)

 

9. Februar 2008

Neues von EuroCareCF
Aktuelle Neuigkeiten der European Coordination Action for Research in CF

EuroCareCF Newsletter 7

 

24. November 2007

Cystic Fibrosis in the 21st Century
Ein neues Buch von der Molekularbiologie bis zur multidisziplinären Betreuung der CF-Patienten.
Editors: Andrew Bush et al.

CF in the 21 Century

 

12. November 2007

ERS-Course "Advanced CF - best research, best care"
Interaktiver Kurs mit CF-Experten vom
6.-8. März 2008  in Nizza.

ERS Course

 

24. Oktober 2007

Neues von EuroCareCF
Neuste Informationen über die European Coordination Action for Research in CF

EuroCareCF Newsletter Nr. 6

 

8. August 2007

SWGCF-Klausurtagung 30./31.8.2007 in Oberhofen (BE)
An der SWGCF-Klausurtagung werden die "Standards of care for CF Patients: a European consensus" und das Neugeborenenscreening behandelt. 
 
Weitere Informationen und Anmeldung bis 17. August 2007 an juerg.barben@kispisg.ch

Klausurtagung 2007

 

9. Juli 2007

Neues von EuroCareCF
Aktuelle Neuigkeiten der European Coordination Action for Research in CF

EuroCare Newsletter Nr. 5

 

4. Mai 2007

Empfehlungen zur Durchführung eines Schweisstests
In der neusten Ausgabe des Swiss Medical Weekly wurde eine Umfrage betreffend Durchführung und Interpratation von Schweisstests in der Schweiz veröffentlicht. Darin enthalten sind auch Empfehlungen, wie ein Schweisstest durchgeführt und interpretiert werden soll.

Sweat testing practice in Swiss hospitals

 

21. April 2007

CF-Projektleitertreffen 2007 in Düsseldorf
Das diesjährige deutsche Projektleitertreffen ist dem Thema "Tiermodelle bei CF" gewidmet und ist auch für interessierte CF-Forscher offen. Deadline zur Einreichung einer Bewerbung ist der 30. Juni 2007

CF-Projektleitertreffen in Deutschland 2007

 

17. April 2007

ECFS - Newsletter April 2007
Die neuste Ausgabe des ECFS-Newsletter informiert über die aktuellen Vorgänge im Bereich CF auf Europäischer Ebene und enthält wieder zahlreiche Hinweise auf die neuesten Publikationen.

ECFS Newsletter 4-2007

 

22. März 2007

CFF - Annual Patient Registry 2005
Nach mehrfacher Verzögerung wurde endlich der Jahresbericht 2005 des Annual Patient Registry der Amerikanischen CF-Gesellschaft mit aktuellen Daten über rund 23’000 CF-Patienten veröffentlicht.

CFF - Annual Patient Registry 2005

 

7. Dezember 2006

EuroCare CF - Newsletter Issue 3, December 2006
Diese 3. Ausgabe des Newsletter der EuroCare CF informiert Sie über die aktuellen Tätigkeiten der European Coordination Action for Research in CF in Bezug auf das European CF Patient Registry.

EuroCare CF Newsletter 12-2006

 

28. November 2006

IV Geburtsgebrechen Medikamentenliste (GGML)
Das Bundesamt für Gesundheitswesen führt eine Liste mit allen Medikamenten, die von der IV übernommen werden. die aktuelle Spezialitätenliste ist auf folgender Webseite abrufbar.